你羡慕 的秒睡可能 是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟 是罕见病” 的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病 ，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病” 的罕见病。

　　不少网友表示疑惑 ，自己高中也经常犯困 ，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就 是得了“发作性睡病”吗 ？

　　一 、不可控 的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同 ，发作性睡病 的犯困 是不可控制 的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中 ，比如开车 、吃饭 、工作等 。据媒体报道 ，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上 ；有女患者不敢抱女儿 ，害怕一激动会突然睡着 ，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动 的患者在工作中突然睡着摔断胳膊 、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者 的学习、工作 、生活带来了严重 的影响 ，甚至会有生命危险。

　　因此，普通 的犯困并不是发作性睡病 ，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1 、白天嗜睡

　　患者嗜睡 的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡 。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑 、愤怒 、恐惧 ，会短暂突发性肌肉无力，也就 是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛 、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时 ，患者无法活动 ，旁人 的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音 ，这种幻觉与梦类似 ，但比梦更强烈 。

　　5 、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来 、被可怕 的梦打断 ，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困 。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍 、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状 ，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者 。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年 ，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁 。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病 。

　　二 、发作性睡病为什么会被误诊 ？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰 ？不思进取 ？发作性睡病患者 的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好 、懒散 ；会被家长觉得意志力不够、懒散 ；会被领导批评是工作态度不好 。

　　美国2018年的一项调查研究显示 ，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职 ，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02% 的人群发病率计算，我国约有70万患者 ，但目前只有不到5000人确诊 ，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为 ， 如果能早期发现 、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外 ，发作性睡病 的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症 ，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗 。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖 的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病 ，或被当作抑郁症 、精神分裂来看待 ，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布 的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出 ，研究结果表明遗传 、自身免疫机制 、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路 的功能，导致该病 的发生 。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此 ，该病无法根治 ，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状 。

　　在非药物治疗方面：

　　1 、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠 ，可以通过安静 的房间、适宜的光线、温度等营造良好 的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次 ，每次15~20 min 。

　　2、加强社会的认知 ，减轻患者 的心理负担

　　做好发作性睡病 的科普，加强社会的认知，增强老师 、家长等对患者 的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天 的工作小睡灵活安排工作。

　　3 、保持情绪稳定

　　特别 是容易猝倒 的患者 ，应尽量避免触发猝倒 的因素，如大笑、紧张 、愤怒等 。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生 、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类 、文拉法辛） 、 替洛利生、羟丁酸钠等 。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用 ，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻 、新华报业网 、北京科学中心

　　整理 ：党敏

博物馆 ：“活化”文物的深层次意义******

　　作者 ：于 颖

　　通过文物研究 、通过展览进行深入浅出 的阐述、视觉表达和引导，以及沉浸式的体验，让大众从多方面感受文物 的魅力 ，认同文化 的价值 ，不断提高审美能力，可以形成一个良好的非遗传承环境，吸引更多的人去追寻和继承先人留下的珍贵足迹和心路历程，得其精神 ，化古为今。

　　2022年岁末 ，上海博物馆建馆70周年庆之际 ，推出 的秘藏南宋朱克柔缂丝《莲塘乳鸭图》特展，令观众惊艳。因为古代丝织品非常脆弱 ，为降低其受损风险 ，此次展览时间仅为16天。展厅空间主要分割成了四个区域：缂丝知识导览、沉浸式欣赏秘藏文物、缂丝技法体验互动区和明清缂丝书画文物。尽管展厅空间不大 ，但在参观动线和内容设计上都作了精细的规划 ，并以过去几年来收集到的公众普遍关心 的3个问题——“缂丝技法的来源”“缂丝发展 的过程”“缂丝书画的奥秘”作为展览的切入点。

　　自从《国家宝藏》通过故事演绎的方式将《莲塘乳鸭图》推向公众 的视野 ，上海博物馆这一馆藏秘宝便广为人知。人们对于缂丝从陌生到产生兴趣，并对世间极品朱克柔缂丝《莲塘乳鸭图》充满向往 。2021年 ，上海博物馆举办 的“丝理丹青——明清缂绣书画特展”通过3D动画 的方式，将缂丝工艺从上机织造过程、从明清缂丝书画文物局部精选出来的10种常用缂丝技法进行3D还原，清晰地展示了缂丝技艺的不同寻常之处 ，让人们一目了然 。解答了人们对于刺绣和缂丝之间模糊不清的问题。

　　而这次《莲塘乳鸭图》特展在之前展览 的基础上，进一步从历史 、文化和工艺高度 的三个方面，来阐述缂丝书画的惊艳绝技发展到极致的作品 是如何神技鬼工 。若非亲眼所见，难以置信。进而，解密独一无二 的“朱缂”法 的妙趣所在。深入分析这一技法之外 ，还展示了由当代缂丝非遗传承者放大3倍仿缂的朱克柔作品的4个局部 ，不仅让观众真切地感受到缂丝技法和缂丝魅力，也以一种实验传承模式来倡导传承者必须取法中上 ，才能摸索出大匠、大师之路 。

　　展厅中央设计了一个幽暗 的观赏《莲塘乳鸭图》的环境，这不仅 是为了更好地保护文物，也在于这样 的观赏环境能让人与文物形成一种沉浸式 的对话 。仿佛跨越了岁月后 的一次文化 的遇见、一个向卓越艺术的致敬 、一份血脉相连的感动 。让观众在朱克柔缂丝书画精彩绝伦的时空中 ，感受到中华文明 的厚重与优雅 。缂是一种纺织工艺 ，沿着古老 的丝绸之路传入中原，有“缂丝”之名 。南宋朱克柔融合院体画艺于缂丝技艺 ，以纤细 的合色花线（合花线）作调色 ，以缂丝技法来摹画水墨笔意 ，晕色效果自然天成 ，精工细作，后世赞其名为“朱缂”。此次展出的《莲塘乳鸭图》 ，为朱克柔所作 的唯一巨幅传世珍品，全幅以彩色丝线缂织而成。

　　接着 是缂丝技法体验互动区，不仅让一般观众获得了从不同角度看缂丝所获得 的不同 的色彩和效果，体验到了缂丝书画何以丝光流转、光彩照人的艺术过程 ，还能让前来观展的缂丝艺人从中悟得某些道理 、得到审美 的启迪，这对年轻一代传承人更具有启思的意义。例如 ，3倍放大仿缂《莲塘乳鸭图》局部的， 是一位自小学习缂丝工艺的苏州缂丝非遗传承人，她通过这一次对原作的研究、揣摩、仿制，获得了新的领悟 ，改变了原来师傅教授给她 的一些技法与习惯，实现了自我突破和创新。

　　展览最后 ，人们看到两件明清传承 的缂丝书画作品 ，通常都会感叹它们与《莲塘乳鸭图》之间 的差距之大，不少观众甚至觉得这两件是道具品。这里也有着一份策展 的深意，用实体文物来触发人们对缂丝书画传承 的思考，尤其 是其在当下 的艺术发展价值。这形成了一种鲜明的对照 ：两件明清缂丝书画也 是留存下来的当时比较精良的作品，能代表当时 的主流缂丝书画水平 ，但没有《莲塘乳鸭图》那么神采卓然，令人心神向往。原因何在 ？是缂丝书画在传承过程中遗失了什么吗 ？ 是明清缂丝书画创作受到商业化生产 的影响 ，无论艺术性还 是工艺精细方面都弱化了 ？还 是社会文化价值导向和艺术环境不同导致 的？这两件明清作品的对比或者说映衬，让观众更直接地体验到艺术 的卓越 ，需要一种精神 的力量与社会 的文化氛围来成就。

　　快节奏 的现代生活中，人们对于更丰富、更具有精神力量和艺术魅力的事物越来越心向往之 。国家重视非物质文化遗产 的重要性 ，然而作为非遗之一的缂丝工艺 的价值并未能被人们普遍认识到。这项传统手工艺 ，目前遭遇着严峻 的挑战 。根据辽宁省博物馆专家朴文英在苏州地区缂丝传承人群中十来年 的跟踪调查 ，这项手工艺后继传人流失 的问题甚是严重。

　　博物馆 是“活化”文物的重要一环 ，也是“活化”文物背后 的非物质文化价值的重要之地。通过文物研究、通过展览进行深入浅出 的阐述 、视觉表达和引导 ，以及沉浸式 的体验 ，让大众从多方面感受文物 的魅力 ，认同文化的价值，不断提高审美能力，可以形成一个良好 的非遗传承环境 ，吸引更多 的人去追寻和继承先人留下 的珍贵足迹和心路历程，得其精神 ，化古为今。而博物馆 的角色 ，正是其中最为重要 的桥梁和引导者，为璀璨文明之光背书，为历代无声之艺代言 。

　　（作者于颖系上海博物馆研究馆员）